Emma Larrieu-Let, 36 ans, a vu sa vie basculer en mai 2024. Atteinte d’une leucémie aiguë myéloïde, elle a dû affronter une greffe de moelle osseuse, rendue possible grâce à un donneur compatible… tchèque. Deux ans plus tard, elle se prépare à un défi sportif et humain hors norme : relier Capbreton à Prague à vélo.

Un périple de 3 200 km en 2,5 mois, pour remercier son donneur de moelle osseuse et sensibiliser au don de moelle. Rencontre avec une femme dont le parcours force l’admiration, et dont le projet, Tcheck ta moelle, est soutenu par la Fédération française de cyclotourisme.

Son expérience professionnelle en oncologie a été à la fois un atout et une source d’angoisse. « Cela m’a permis de mieux comprendre la maladie et les soins, mais aussi de poser beaucoup de questions aux équipes médicales, ce qui n’a pas toujours été simple », confie-t-elle. Malgré les difficultés, elle a su anticiper les effets indésirables des traitements et appliquer les préconisations qu’elle recommandait elle-même à ses patients : activité physique, nutrition, etc.

Il y a quelques semaines, nous vous avions présenté le projet, aujourd’hui, nous vous présentons la femme qui force l’admiration.

Au moment du diagnostic ça a été d’une part un atout pour la compréhension de la maladie et des soins inhérents. Mais aussi une source d’angoisses du fait d’en savoir beaucoup ou d’avoir besoin de comprendre tout ce qui se passait (ou comment les soins devaient être faits dans mon référentiel !)
Cela n’a pas toujours été simple avec les équipes médicales, pour qui il est parfois difficile de donner des informations aux patients….
Cependant, cela m’a permis d’anticiper au mieux les effets indésirables des traitements et de mettre en application toutes les préconisations que je recommandais moi-même aux patients. (activité physique, nutrition,…)
Quels ont été les moments les plus difficiles pendant votre combat contre la leucémie, et comment avez-vous trouvé la force de les surmonter ?

Durant la maladie : les hospitalisations en chambre stérile où nous sommes donc coupés du monde extérieur dans une chambre, avec une filtration en continu, donc un bruit constant de filtration, interdiction d’ouvrir les fenêtres. Interdiction, d’avoir nos vêtements, nos objets personnels (risques infectieux). Les livres doivent passer au stérilisateur.
Les contraintes alimentaires sont importantes et tous les aliments doivent être en quelque sorte stérilisés.
Durant la 1ere des hospitalisations, au diagnostic, pendant 6 semaines, j’étais dans une chambre exposée au Nord, avec vue sur une mini cour et sur des bâtiments en béton tout autour. Donc je n’ai pas vu unrayon de soleil de tout ce temps. (à la sortie le 2 juillet, j’étais constamment éblouie par la luminosité…)
Et je n’avais aucune visibilité sur de la nature, pas d’arbre, pas d’herbe, pas d’animaux (si 1 pigeon de temps en temps !! ). Et ça, ça a été vraiment un moment très difficile pour moi. Je suis quelqu’un qui aime beaucoup la nature et qui y suis très connectée. La seule connexion était de regarder le cône d’orientation du vent qui me permettait de me connecter un peu à cet élément là….
Cette hospitalisation a été très dure et très longue.

L’hospitalisation de la greffe a été particulièrement difficile également car les traitements sont extrêmement lourds et très très violents pour le corps. Les risques infectieux sont très, très importants. J’ai donc à cette occasion, perdu beaucoup de poids, de muscles. Je n’avais plus l’énergie de faire du vélo d’appartement que j’avais pourtant demandé dans ma chambre. Ca a été la période la plus difficile pour moi…

Pourtant, même si ces hospitalisations étaient difficiles, je crois que je ne me suis jamais sentie dans un état de lutte.
A Bayonne, les équipes ont été merveilleuses… j’ai pu créer un lien avec chacun d’entre eux et le quotidien avec eux a même été “agréable” c’est bizarre de dire ça mais vraiment ils sont incroyables et je ne les oublierai jamais !
J’ai été énormément soutenue par ma famille et mes amis, et des collègues pépites qui m’ont fait tous les jours des vidéos, des jeux, des quizz, des lectures, des messages… c’était incroyable de soutien.
C’est ce qui m’a permis de surmonter cela au mieux et d’avancer au jour le jour. En gardant quand même, je crois, le sourire…
Et je sais, enfin je pense que ça a contribué à ma guérison !

Mon donneur est tchèque et je n’ai pas l’occasion d’échanger avec lui puisque les recommandations internationales sont de préserver l’anonymat dans le cadre du don de tissu ou d’organes. Cependant, je suis en train de lui écrire, un courrier.
Le défi sportif et sa préparation.

Effectivement, un défi immense.
Surtout au vu des impacts physiques et psychologiques induits par les traitements que j’ai reçus.
• l’immunodépression. La greffe vise à changer complètement le système immunitaire. Comme on a enlevé tout mon système immunitaire et tous mes lymphocytes qui connaissait déjà certains germes. Donc je suis en train de reconstituer mon immunité au même titre qu’un nouveau-né !
Donc voilà, je refais toutes mes vaccinations. Il faut que je fasse attention au risque infectieux (germes respiratoires, alimentation,…) Par exemple jusqu’à il ya 2 mois je n’avais pas le droit de prendre de transports en commun… actuellement je peux mais avec beaucoup de précautions, pas aux heures de pointes et avec un masque FFP2
• la photosensibilité induite par les traitements.
Suite aux chimiothérapies très lourdes et à la greffe, il m’est interdit de prendre des “bains de soleil” et de m’exposer au soleil. L’été dernier, je portais des vêtements. Anti UV la plupart du temps. Donc c’est aussi un challenge pour le voyage à vélo…il faudra se protéger et avoir de bonnes crèmes solaires !!
même si je serai bien plus à distance de la greffe, donc les précautions seront un peu plus allégées.
• La fatigabilité; très importante au décours d’une greffe et des traitements. Quand je suis sortie, je n’arrivais plus à marcher et à tenir debout plus de 2 Min à peu près. Et ça, c’était en décembre 2024…
Depuis, j’ai bien repris de la force. La fatigue, s’est nettement améliorée.

J’ai recommencé l’activité physique en mars 2025, avec l’association Hope Team East (Une super association qui accompagne les patients atteints de pathologie chronique ou de cancer à réaliser un défi sportif. L’accompagnement se fait par de l’activité physique adaptée, une préparation mentale et nutritionnelle.)
Et depuis donc, je suis sur une progression crescendo pour être en forme pour nos 3200 km !
Je pense réussir mais actuellement pour cela je réalise une préparation physique avec notamment du Renforcement musculaire et des sorties vélo assez courtes pour le moment. L’objectif d’ici le mois d’août est de diminuer un petit peu le renforcement musculaire et augmenter les sorties vélos. Le renforcement musculaire vise à stabiliser les articulations, renforcer les articulations, travailler la mobilité pour éviter les douleurs pendant le périple. (je sens bien que les muscles profonds ont quand même fondu aussi…)
• ( la SARCOPÉNIE (la fonte musculaire), est induite par les chimiothérapies et aussi par les différents épisodes infectieux qui surviennent du fait qu’on n’a pas du tout de défense immunitaire.
Quand on est dans la Chambre stérile, on est en “aplasie” donc on n’a plus aucun globule blanc pour nous défendre. Donc à ce moment-là toute infection est à haut risque. (C’est pour ça qu’on n’a pas le droit de rentrer du papier, des cartons, des vêtements. Tout est stérilisé. C’est parce que cette période est, et nous sommes très vulnérables,… tout germe peut devenir très problématique.)
Sur la partie psychologique, il y a une importante perte de confiance en soi qui est en train d’être restaurée aussi, avec la reprise de l’activité physique notamment et l’accompagnement psychologique dont je bénéficie donc depuis le diagnostic de la leucémie en mai 2024. Donc le challenge, c’est de reprendre confiance !

Les risques médicaux durant le périple, je n’y ai pas vraiment pensé jusque là !
Je pense que ce peut être lié aux risques infectieux: risque de chutes et infections de plaies éventuelles ou des infections liées à des intoxications alimentaires ou des infections plutôt d’ordre bactérienne, virale, par des germes, par des personnes avec qui nous pourrions être en contact et éventuellement malades.
Je pense que les essentiels risques sont ceux ci.
Et évidemment un risque de fatigue, de douleurs ou de blessures…mais pour ca je devrait être préparée !
C’est pour cela aussi que nous allons réaliser le périple dans des conditions sanitaires convenables et adaptées à mon état de santé, à savoir dormir dans du dur, avoir des sanitaires, des conditions adaptées et sécures.
Actuellement, l’équipe médicale ne me conseille pas particulièrement sur ce sujet !!
Afin de minimiser ces risques, on va faire attention, prendre le temps, s’écouter, écouter notre corps au quotidien, se reposer si on en a besoin.
Et surtout, il y aura mes parents en camping-car, à proximité, tout au long du parcours. Ils ne seront pas avec nous mais pas loin afin de de permettre une assistance de rapatriement ou si besoin de davantage de médicaments, d’eau potable… Nous permettre d’aller rapidement vers un centre de soins en centre de soins sans que ce soit trop compliqué. Ca nous permet de maximiser les chances d’arriver au bout ! Et c’est rassurant !

En effet Quentin mon conjoint pédale avec moi. Comment s’organise notre collaboration ?alors pour l’instant, elle n’est pas vraiment organisée !!
Je ne sais pas vraiment, je pense que je vais gérer les hébergements, les itinéraires. Et la gestion communication sur les réseaux sociaux ? Et lui ? Euh. La réparation et l’entretien des vélos !?!! Il y aura aussi les interventions dans les villes étape, donc peut-être que je le mettrai sur cette tâche (faire le lien et que tout soit organisé pour quand on arrive sur les villes étapes. Même si tout est organisé en amont.

Tout simplement parce que c’est ce qui m’est venu en tête le lendemain de la greffe.
Je me suis dit, je veux aller en vélo à Prague.
Alors maintenant, avec un peu de recul, je me dis que le vélo c’est super parce que c’est un moyen de transport simple, accessible, et très humain. Je découvre une belle communauté de cyclistes. Le vélo, il symbolise aussi le mouvement, la rencontre et du coup, en traversant des territoires, on peut aller à la rencontre des gens, discuter, expliquer ce qu’est le don de moelle osseuse et donc travailler à notre projet de sensibilisation.
Et symboliquement, chaque kilomètre devient une manière de dire merci à tous les donneurs, et disons que chaque coup de pédale peut être un appel à rejoindre le registre international de donneurs !

Donc en quelque sorte, chaque coup de pédales est un merci et une invitation à s’engager à sauver des vies. En fait, la solidarité, c’est comme le vélo. On avance coup de pédale après coup de pédale !

Les préjugés les plus fréquents sur le don de moelle osseuse sont notamment le prélèvement. Les gens pensent que on va prélever dans l’os alors que dans le 80% des cas c’est un prélèvement par voie sanguine comme un don de plaquettes. Certaines personnes aussi, font l’amalgame entre moelle épinière et moelle osseuse. Et par ailleurs, certaines personnes pensent que le donneur est non vivant. Comment je pense travailler à déconstruire ces idées ?
Actuellement, je communique sur les réseaux sociaux et je fais des des publications explicatives, assez simples, pour le grand public, pour déconstruire ces idées reçues.
Ensuite, tout au long du parcours, nous avons prévu des journées de sensibilisation dans certaines villes étapes, notamment La Rochelle, tours, Besançon. Bâle, Strasbourg, une ville en Allemagne et Prague.
A posteriori, j’aimerais aussi réaliser des interventions dans des écoles, des universités, des congrès, afin de sensibiliser dès le plus jeune âge. Et que peut-être, comme en Allemagne, à 18 ans, tous les jeunes français s’inscrivent sur les listes afin que nous ayons plein de jeunes (et plein de jeunes hommes notamment, trop peu nombreux actuellement…) sur ce fichier international !!
L’après projet et ses ambitions.

Oui, tout à fait, nous envisageons d’autres actions de sensibilisation à posteriori. Nous aimerions déjà créer des outils pédagogiques et des contenus de sensibilisation sur les réseaux sociaux. Et peut-être sous forme de podcast ? Ainsi que la diffusion du film racontant l’aventure.
Et comme deja cité, nous aimerions faire des interventions dans les écoles, collèges, universités et peut-être un travail avec des écoles primaires aussi. Pour aborder le sujet dès le plus jeune âge. ( l’idéal serait que les jeunes s’inscrivent dès leurs 18 ans.)
Participer également à des conférences, à des congrès, intervenir dans les entreprises et collectivités. Peut-être aussi organiser des événements sportifs autour du vélo ou d’autres sports. Pour le moment, on est très concentrés sur l’organisation de l’odyssée cycliste, mais dès qu’on arrivera à Prague, on pensera à la suite.
Et j’ai un autre projet que je porterai au nom de la sensibilisation du don de moelle en 2027, mais pour l’instant je garde la surprise !

Oui, on aimerait beaucoup réaliser un film à l’issue du périple. Quel message aimerions nous transmettre ? L‘espoir ! Toujours s’accrocher, vivre au jour le jour, avancer avec ce que notre corps et notre esprit nous permettent. Vivre ses rêves !
Et évidemment, toujours se mobiliser pour la sensibilisation au don de moelle . C’est faire vraiment de cette tournée européenne un vecteur de sensibilisation et du coup l’inscrire dans un film permet de le diffuser largement. Le film est un support très accessible par presque tout le monde. Et qui est souvent apprécié…donc c’est un autre moyen de communication qui peut toucher peut-être encore plus de monde. Et c’est aussi l’occasion de raconter toutes nos rencontres, nos aventures, nos péripéties !
Je pense que c’est un retour et un partage très sympa pour tous les gens qui nous ont soutenus et qui nous soutiennent au quotidien.

Je crois que c’est ma façon de transformer un Merci à mon donneur en un message d’espoir pour d’autres vies.
Et franchement, si notre histoire peut donner envie à quelqu’un de devenir donneur, alors tout ce projet aura déjà réussi. Parce que derrière chacun inscription, il y a peut-être une vie sauvée.

Pour réaliser ce projet, Emma a besoin de soutien logistique, financier et médiatique. Une cagnotte participative est ouverte pour l’aider à financer l’équipement, les hébergements, et la communication.

Soutenir le projet : Lien vers la cagnotte participative

Vous souhaitez faire un don de moelle osseuse ?

Contacts :

• Email : tchecktamoelle2026@gmail.com
• Téléphone : 06 80 89 81 80
• Réseaux sociaux : @tchecktamoelle